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摘要:向父亲捐赠骨髓子宽并非特例。 但他确实是特例。

白血病患者路炎衡想放弃治疗直到来北京的前一天。 道子宽态度坚决,我能救父亲! 我家不可能没有我父亲!

月9日9点左右,河南新乡辉县一名10岁男孩的路宽进入北京大学人民医院清河分院手术室。 采集了500毫升的骨髓后,他坐在轮椅上,自己拿着输血袋,从手术室里笑着。 推着轮椅的医务人员说:“他真的比我们想象的还要懂事的孩子很少。

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孩子的供给者总是让医务人员感到尴尬。 13岁的女孩去门口不仅不进手术室,有的孩子在手术室里蹦蹦跳跳,有的看到针就会昏厥。

是的,向父亲捐赠骨髓子宽不是特例。 但他确实是特例。

进手术室之前,妈妈把孩子哭得想哭。 我不哭! 他说,我是英雄,父亲是美女。

9月9日早晨,捐赠完骨髓的子宽受到医务人员的表扬,阿姨急忙接过了他手上的血袋。 刘雪妍撮

第一天

动员起来

月6日上午7点多,子宽向北京大学人民医院清河分院打了第一针动员剂。

黄晓军教授领导的北京大学人民医院血液科是世界上最大的单倍体移植中心。 单倍型移植是指父母和子女之间、表哥之间的移植,只要求匹配人类白细胞抗原配型部分。 该技术方案被国内外同行称为北京方案,曾两次登上国家科技奖励大会领奖台。

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根据以前流传的理论,造血干细胞移植(俗称骨髓移植)需要供者和受体的人类白细胞抗原一致。 因此,供体不足成为世界性的课题。

子宽和父亲的配型正好半相配。

如果没有8年前的事,这个河南辉县百泉町西井峪村的普通农户,现在过着最期待的平淡生活。

年初,路炎衡家的龙凤胎出生,大家都沉浸在喜悦之中,但5月,路炎衡的哥哥和弟弟在跑步途中与疲劳驾驶的卡车相撞,两人都遇难。 那年26岁的路炎衡成为支柱,在跑之前跑去处理后事。 11月,他发现脸色发黄、慌张、流鼻血,以为是过劳,没在意。

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不适感越来越强烈,路炎衡附属于辉县市人民医院、新乡医学院,被诊断为骨髓增生异常综合征白血病前期。

辗转于北京301医院,医生建议我进行骨髓移植,但家里没有这个财力,也找不到合适的配型。 路炎衡选择保守治疗,用药维持7年,农忙时期可以开三轮车运粮食。

去年8月,病情突然恶化,不输血有生命危险。 路炎衡手上没有血色,心脏受到重压,唯一的出路依然是骨髓移植。

今年3月,配药结果出来了。 10岁儿子的道子宽最合适。

结果,全家人都想不通,围着坐,只能哭。 路炎衡坚决不同意,坚持要放弃治疗,孩子的人生才刚刚开始,不能拖累他!

医生反复告诉他,捐赠骨髓对孩子的宽度没有什么影响,休养一段时间就好了,孩子恢复得也很快。 终于,路炎衡点了点头。

子宽的态度从一开始就比大人们坚决。 听说自己胖到90斤就能成为供给者,他拍了拍胸脯,我一定会胖自己!

当时,体重只有60公斤的子宽,身体和名字相反,瘦得像猴子一样。

胖了,成了他生活的主题。 三个半月,他从60斤增加到97斤。

终于可以打动员剂了。 一种叫做重组人粒细胞刺激因子注射液的药物,用于供体是为了动员造血干细胞到外周血,使之数量足够移植,在捐献髓之前,因体质差异而注射4~6天。

当朋友家人对子宽说这根针不痛的时候,他咕哝道:“针没有打中你,你知道为什么不痛吗?”

在大人之间谈论治疗时,谁也没注意到孩子小声在说什么。 他手臂上的针眼,每天都在增加。 护士称赞他勇敢,他说阿姨按止血时比打针还疼。

我的细胞从现在开始往外生长。 他不再对着护士笑,对着记者笑,眼睛也不再笑。 这些细胞将成为父亲生命的动员剂。

子宽和弟弟妹妹的照片是路炎衡所有社会交往平台的头像。 肥前的子宽(左一)只有60斤。

第二天

礼物

路衡身份证上的数字是农历生日,是9月7日广阿姨和记者交流时说的。 记者一看日历,今年的生日不是9月9日采集骨髓的日子吗?

家人忙得早就忽略了路炎衡的生日。 会面中,记者隔着玻璃打电话和路炎衡提到了这件事,路炎衡哭了。 无菌室内的他发表了微信的朋友圈:感谢儿子为我付出的一切,送了宝贵的生日礼物。 我相信这一切都是上天安排的,生日和复活,一天安排的。

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子宽知道了,睁开眼睛,拽着妈妈李金鸽,歪着脖子说:我给爸爸的生日礼物是骨髓。 他眯着眼睛笑,其实是命! 子宽重复了两次,妈妈的眼睛又红了,但孩子其实什么都知道。

很多人第一个看到这个十岁的男孩,从河南新乡电视台的信息里煮了一大盆红肉,煎了炒鸡蛋,他用胖手抱着大碗,大口咽下,明显吃饱了,含着眼泪,再塞点肉,好了

每天早上称重,数字的增加是子宽一口一口塞满饭的原动力。 每次增加体重一两斤,他骄傲地向父亲报告。

每天吃三顿饭胃胀,但他在睡觉前又强迫自己吃泡面。 吃多了的时候,他放下筷子发呆,嘴边沾着面条,三个鸡蛋还在碗里每天数不清,觉得能吃就吃。 妈妈看到儿子咽下去很伤心,忍不住很为难。

家里的餐桌上从来没有这么密集地出现过肉菜,是在超市工作的母亲带回来的打折肉。 妹妹也想吃,但懂事了把肉菜留给哥哥,子宽趁爷爷奶奶还没观察,把鸡腿放进他们的碗里。

路炎衡的微博忠实地记录了儿子在发胖的过程中体重增加,不能穿衣服,走路时大腿根部的肉被磨掉的情况。

父亲本来心脏就很痛,看着就很痛。

另外,看到子宽的体检报告里有轻度脂肪肝,路炎衡更难受,短期增肥会危害孩子的身体,我特别欠他的,没有为孩子们创造物质条件,也让他为我付出了那么多他,给自己童年蒙上阴影,

子宽渐渐适应了自己成为负担的身体:走路时,他的习性分腿,灼烧感并不强烈。 以前喜欢跑步,现在只跑了几步,头上的汗就像被雨淋湿了一样,那就更少跑了。

爸爸放心,我现在是家里的小家伙。 等你病了,做个大男人吧。 到了暑假,子宽接过妈妈的棍子,推着爸爸去医院输血,走到医院门口的山坡上时,小个子踮着脚,不停地喘着粗气。

路炎衡听记者说,生日孩子给他送特别的生日礼物时哭了。 刘雪妍撮

第三天

大山

9月8日,捐赠骨髓的前一天,必须进行血液检查。 短期内胖子宽,不易发现手臂血管,被白针刺伤,阿姨有点难受。 他安慰阿姨没事,奶奶包的饺子马上就送来了。 是他最喜欢的猪肉芹菜馅。

医生给家属们开了个会,说每个病人背后有三四个后盾。 这是一起战争,所以必须合作。

这不仅仅是家族的战争,也需要举家族的力量。

何况,对这个典型的中国农村家庭来说,治疗费用更是如影随形。

家里种2亩以上的小麦和谷子,年收入3,400元。 李金鸽在超市打工,月入2000多元。 路炎衡这几年吃了住院药让家里借钱,但无法想象骨髓移植至少需要50万元这个数字。

虽然我有足够的体重,但是因为还没有做手术,所以肯定没有钱。 6月最后一天,子宽到了96.7斤,但手术还没有影响。 房子打算卖房子,但这家农舍很久没人问津了。

一向要强的爷爷在失去孩子时没有流下的眼泪,这次记住了儿子,担心了孙子。 祖母肿了一整天。

他们去找亲戚朋友拯救生命。 考虑到偿还能力,有亲戚说出几百块钱还不能说,也有亲戚说借钱没诚意。

听说蝉蜕可以换钱,一到暑假,子宽就带着弟弟妹妹每天在村里的白杨上捡蝉蜕。 但是三个孩子每天带的袋子只卖两块钱。

晚上,子宽和爷爷奶奶去捉蝎子,在人烟稀少的农田和岸边用紫色的灯光照射,用镊子抓住荧光的蝎子,放进罐子里。 我不怕子宽。 因为三个晚上抓到的蝎子能卖100元以上。

但是,这些对手术费来说还是杯水车薪。

在路炎衡给当地电视台打电话之前,媒体一直涌入子宽家,没能摆脱困境。

黑洞的照相机对着,上面装着麦克风,房间里只有一个孩子。 谁也没告诉他什么,所以他自己开始了。 我是个道子宽,胖子。

他的笑容讨人喜欢。 视频下,网友评论:路子宽小朋友,你以后的路子一定很宽了!

短短半个月,捐款就接近一百万元,手术费终于落了账。

家人去北京看病前的晚上,辉县输了血,路炎衡说自己会转。 正在收拾行李的李金鸽,突然接到路炎衡微信,让他退换去北京的高铁票。 我们很着急。 给他打电话也没回,也不回微信,只能坐在家里等。

将近午夜,路炎衡坐电动汽车回家了。 虽然沉默了很久,但他还是让妻子继续买东西去了北京。

李金鸽后来知道,丈夫那天晚上真的筹到了钱,但没有心底。 因为这次来到生死之间,成了弦之箭。

第四天

敌人

9月9日,子宽在等待骨髓采集的30多分钟里,只是静静地坐着,在手术中与医生聊天。 医生告诉他结束的时候,他说:“这么快! 你还没有感到疼痛呢

实际上,在采集骨髓之前的晚上,子宽第五、六次醒来,不停地询问陪伴在床上的阿姨天亮了没有。 早上五点多吸血后,他睁着眼睛等着进手术室。

在这漫长的夜晚,路炎衡也没有睡好。 上次见面时,他因疼痛和恐惧而流泪。 李金鸽告诉丈夫不要哭。 要战胜疾病,你弱就会变强。

进无菌室之前,路炎衡笑着对妻子说。 每天吃炖肉、牛肉、羊肉,但化疗真的要开始了。 他很辣,一口也吃不下。

每天送新饭,带旧东西回去,总是这样。 李金鸽说,只要医生不说禁食,家人就会多次送来。 即使病人吃完后吐出来也可以。

每天三顿饭,她早上五点多开始准备,水果也蒸了,橙子9.3元。 她本来没买过这么贵的东西,但路炎衡一口也没吃。

给丈夫做饭要无菌化,李金鸽要好好保护这道肉菜,敢买活鱼虾,不能买西兰花等难清洗的蔬菜,做饭要少油。 饭盒洗好后放入消毒柜,使用前在热水中煮30分钟。 送进无菌室的所有物品,医院将再次进行高温灭菌,因此餐具和吸管都要盖上双层塑料袋,里面放入清水隔热防止变形。

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李金鸽至今也想不通,经常一个人,为什么不造血了? 子宽奶奶也一直在问,你怎么得了这么奇怪的病?

为什么是我? 为什么会发生在我家? 生病的人和家人一再询问。

即使这个造血干细胞移植病例是亚洲领先的医院,也没有医生能表明确切的原因。

有朋友打电话来询问恢复时间,但李金鸽很难回答。 骨髓移植结束只是万里长征的第一步。 之后,他必须和婴儿一样更好地保护。

万里长征的第一步,这个故事在病房走廊里听到得最多。

患者们照顾得很周到,家属们对自己没那么讲究:前一天剩下的包子,放了一晚上的面,只有咸菜是今天的早餐。

30多岁的女性,吃饭的时候放下筷子,哭着说。 在医院有多难受? 比做什么都痛苦!

痛苦的时候,子宽玩了一点游戏,平时上学的时候完全想不起来玩,但现在可以放松他了。 他一枪打倒敌人,就像自己健康的细胞对父亲体内的坏细胞发起了攻击一样尖叫。

游戏里的人有很酷的武器,可以多次复活,但当他问我是否想在游戏里生活时,他很肯定地回答。 因为没有家人。

9月6日下午,子宽和妈妈、阿姨一起去看望爸爸,让爸爸安心,好好吃饭,自己也加强营养。 刘雪妍撮

第五天

家人

9月10日采血从早上8点半开始,干细胞采集室的捐赠人陆续出来。 五个小时过去了,道子宽的名字还是没有叫,妈妈和阿姨在等待着。 终于见到他的时候,孩子的眼睛肿了,说自己头晕,他举手数数,我现在的针眼有20个。

本以为采了骨髓就可以出院了,第二天来采造血干细胞,没想到大腿内侧采了髓埋了针,多住一晚。 一听说不能出院,采集骨髓也不哭的子宽一边流血一边抿着嘴哭了。

妈妈觉得他住在医院很痛苦,为了懂事多次鼓励他直到最后一天。 于是,子宽说不出院就不能去见父亲。

即使在同一栋楼里,住院的孩子幅度从11楼到15楼也不能去见父亲。 他掐指一算,我已经三天没去了。

路炎衡可能不知道,但子宽特别崇拜他父亲骑摩托车又快又稳,能修很多东西。 这个手机是我爸爸修的! 他拿着阿姨的手机给记者看,言语中充满了自豪。

入院前,医院附近的出租屋由路炎衡安排。 楼层很高,子宽说:“空气变高了,很卫生。 这是我父亲要找的。” 在他心里,父亲总是坐着车他吹水涉水,一事无成的父亲。

来的记者越来越多,一度对母亲说“不想让记者来”,让我很伤心。 因为,有好几个记者假设有一天父亲突然离开了

父亲捐赠骨髓子宽在医院不是特例。 但是,懂事的他确实是特例。

血液病区走廊的患者家属看着孩子的宽度,直接说这个捐赠者体格很好,语气一般。 记者几天前会见了多名儿童供应商,9岁的女孩也为父亲捐赠了骨髓。

另一个13岁的女孩,为母亲捐赠骨髓,进手术室的时候突然后悔,等着父亲和护士怎么劝说也不动的父亲穿着一套衣服和她在一起,她磨磨蹭蹭的。 骨髓被采集后,她拒绝坐轮椅,但没有抱着体重140斤的她,医务人员不得不启用备用床将她推出去。

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截至今年8月31日,中华骨髓库捐赠造血干细胞例数为8800例,患者申请查询数为81799例。

库容越大,患者找到合适配型的机会越多,像子宽一样的孩子可能会不堪生命。

现在,子宽想回老家,想弟弟妹妹,想伙伴,想去大队玩。

正是山楂成熟的季节,家里的几棵大山楂树,结出的山楂水变干净了。 奶奶煮的山楂水是快速增肥时觉得最好吃的健胃药,路炎衡化疗难受时特别想喝但不能喝。

子宽巴明年山楂染红树梢的时候,可以和爸爸一起喝奶奶煮的山楂水了。

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